Endometriose

Der Berufsverband der Frauenärzte e.V. (BVF) ist die berufspolitische Vertretung seiner Mitglieder, der Frauenärztinnen und Frauenärzte in Deutschland, die darauf spezialisiert sind, geschlechtsspezifische Gesundheitsstörungen der Frau zu erkennen und fachgerecht zu versorgen. Dem BVF sind die besonderen Versorgungsbedarfe, welche durch die Diagnostik und die Therapie der Endometriose an seine Mitglieder gestellt werden, bekannt. Ihm ist es ein starkes Anliegen, im Interesse der Frauengesundheit darüber aufzuklären und auf politischer Ebene die Rahmenbedingungen zur besseren Versorgung dieses speziellen Erkrankungsbildes zu schaffen. Hierfür identifiziert der BVF zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und deren Arbeitsgemeinschaften, z.B. der Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. (AGEM) und der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e.V. (AGE) notwendige Anpassungsvorschläge, welche die Komplexität der Diagnostik und Behandlung dieser Erkrankung im Gesundheits- und Honorierungssystem besser abbilden. Diese Aspekte werden als Positionspapiere veröffentlicht – zuletzt zum Thema „Endometriose“ im Frühjahr 2023 (https://www.dggg.de/stellungnahmen/positionspapier-endometriose). Neben diesen strukturellen Maßnahmen bzw. Mitgestaltung der Versorgungslandschaft informiert der BVF auch Mädchen und Frauen über sein Patientinnen-Informationsportal www.fraueaerzte-im-netz.de zum Thema Endometriose. Das Krankheitsbild wird als ein Schwerpunktthema auf der Startseite der Plattform vorgestellt, zudem erscheinen dazu regelmäßig aktuelle Mitteilungen.

Wir betonen immer wieder unsere fachärztliche Sicht auf die besonderen Versorgungbedarfe von Mädchen und Frauen und machen auf einen stärkeren Einbezug geschlechtsspezifischer Versorgungsanliegen aufmerksam. Im derzeitigen Gesundheitssystem ist der Umgang mit der speziellen Erkrankung „Endometriose“ gleichwertig zu „allen anderen Erkrankungen“ gestellt – mit Ausnahme von Erkrankungen, die im Rahmen gezielter Untersuchungen zur Früherkennung stattfinden. Eine eindeutige Diagnose der Endometriose, die eine positive Beeinflussung des Erkrankungsbildes eröffnet, stellt versorgende Ärztinnen und Ärzte jedoch vor besondere Herausforderung durch eine sehr komplexe Diagnostik und Differentialdiagnostik. Dafür versuchen wir insbesondere auf politischer sowie gesellschaftlicher Ebene ein Bewusstsein zu schaffen: Mehr fachärztlichen Handlungsspielraum bei der Versorgung zu haben, liegt zutiefst im Interesse der Frauengesundheit und ist neben allem Bemühen um Aufklärung und Erkenntnisgewinn rund um das Krankheitsbild ein zentraler Aspekt.

Etwa zwei Millionen Frauen in Deutschland leiden an Endometriose – das sind zehn Prozent der weiblichen Bevölkerung im geschlechtsreifen Alter. Die Zusammenarbeit zwischen den wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften wie der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und deren Arbeitsgemeinschaften mit dem Berufsverband der Frauenärzte e.V. – u.a. über das GERMAN BOARD AND COLLEGE OF OBSTETRICS AND GYNECOLOGY (GBCOG) – ist intensiv. Gemeinsam ist man um einen intra- sowie auch interdisziplinären Austausch zwischen Ärztinnen und Ärzten über verschiedene Wege bemüht, der auch einen fach- und sektorenübergreifende Behandlungskorridor ermöglicht. Letztere Aspekte sind für eine effektive Versorgung von Endometriose wichtig, werden durch strukturelle Gegebenheiten in unserem Gesundheitssystem leider noch erschwert. Wie in allen wissenschaftlichen Fachgebieten schreitet die Forschung voran, so auch auf dem Gebiet der Endometriose. Erkenntnisse, die für die Versorgung relevant sind Teil der regelmäßigen Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen, die auf den vielfälligen Fachkongressen und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden. Wichtig zu wissen bei der Behandlung von Endometriose ist jedoch, dass ihr Ursache bislang noch nicht wissenschaftlich aufgedeckt werden konnte, wodurch die diagnostischen Möglichkeiten und kausalen Therapieoptionen leider limitiert sind.

Besondere Herausforderung bestehen bei der Erkennung und sicheren Diagnosestellung von Endometriose, wodurch Patientinnen teilweise sehr langen Wartezeiträumen ausgesetzt, bevor sie Gewissheit über ihre Beschwerden erhalten und eine Behandlung beginnen kann. Eine Verbesserung der Rahmenbedingungen zur Früherkennung der Endometriose, welche die notwendige intensive Diagnostik und Betreuung vom Patientinnen gewährleistet, könnte diese Herausforderungen abbauen. Beispielsweise wäre bereits ab Endometrioseverdacht eine extrabudgetierte Vergütung von ärztlichen Leistungen, d.h. eine Vergütung außerhalb einer begrenzten Leistungsmenge, ganz im Sinne der Patientinnen und könnte die Versorgung beschleunigen.

Eine Endometrioseerkrankung bedeutet für viele Betroffene, mit erheblichen Auswirkungen auf unterschiedliche Bereiche zu leben – den Alltag, das Berufsleben, die Partnerschaft und Sexualität sowie die Familienplanung. Diese umfassenden Versorgungsaspekte von Endometriose samt neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse sind immer auch Teil von regelmäßigen Fortbildungsveranstaltungen, die sowohl von Seiten des BVF als auch von den Fachgesellschaften und deren Arbeitsgemeinschaften gestaltet werden. Fortbildungsmaßnahmen können sich dabei monothematisch mit Endometriose auseinandersetzen, oder integraler Bestandteil eines Gesamtprogrammes zu frauenspezifischen Versorgungsbedarfen sein.

Politische Ansätze bestehen in erster Linie in einer Verbesserung der Rahmenbedingungen zur Früherkennung der Endometriose. Hierfür könnte auch ein spezifisches Programm eingerichtet werden – entsprechend zu anderen organisierten Maßnahmen zur Früherkennung. Frauenärztinnen und Frauenärzte in der Niederlassung benötigen mehr Spielraum durch extrabudgetäre Abrechnungsmöglichkeiten zur Erhebung der Schmerzanamnese, zur Durchführung der körperlichen Untersuchung und der Ultraschalluntersuchung und zur Beratung und Einleitung einer Endometriosetherapie. Auch ein Kostenübernahmeverfahren für effektive aber bislang nicht zugelassene medikamentöse Endometriosetherapien wäre hilfreich, ebenso wie eine Vereinfachung der sektorenübergreifenden Endometriosebehandlung in spezialisierten Kliniken bzw. Endometiosezentren. Aus diese Punkte macht auch das gemeinsame Positionspapier aufmerksam.

Kaum ein Bereich der Medizin berührt so viele sensible Themen wie die Gynäkologie, die Erkrankung Endometriose ist ein Beispiel für die Komplexität von Frauengesundheit, welche in der Folge auch die Aspekte Fruchtbarkeit, Kinderwunsch und damit Lebensplanung umfassen. Der BVF bemüht sich kontinuierlich, auf gesundheitspolitischer Ebene auf diese besonderen medizinischen Versorgungsbedarfe aufmerksam zu machen, die an Frauenärztinnen und Frauenärzte tagtäglich gestellt sind. Konkret besteht die beste Unterstützung von Patientinnen bereits im Erkennen der Erkrankung sowie einer angemessenen Beratung hinsichtlich einer notwendigen Therapie. Fortbildungsveranstaltungen veranschaulichen, dass neben dem Leitsymptom Schmerz ein unerfüllter Kinderwunsch die zweite zentrale belastende Beschwerde der Endometriose darstellt. Für die Versorgung durch Frauenärztinnen und Frauenärzte haben ein gemeinsamer Austausch über die Therapieentscheidung und eine frühzeitige reproduktionsmedizinische Versorgung einen hohen Stellenwert. Therapeutischen Optionen berücksichtigen immer auch einen bestehenden Kinderwunsch.

Menschen mit einer besonderen Anamnese bedürfen auch einer besonderen Fürsorge – hierfür versuchen wir politische Aufmerksamkeit zu erzeugen. Das gesellschaftliche Bewusstsein für die komplexe Erkrankung Endometriose ist zuletzt gewachsen, wir setzen uns hier weiterhin für die Gewährleistung besonderer Versorgungsanliegen von Mädchen und Frauen ein. Mit Endometriose zu leben bedeutet für Betroffene, mit erheblichen Auswirkungen auf unterschiedliche Bereiche zu leben. Es bedeutet aber auch, mit uns Frauenärztinnen und Frauenärzten geeignete Behandlerinnen und Behandler zu finden, die über eine vertrauensvolle und individuelle Versorgung die Krankheitsbewältigung erleichtern können. Mit einer empathischen Kommunikation, dem Erfassen der Bedürfnisse der Betroffenen und gegebenenfalls einer interdisziplinären Vernetzung haben wir gute Ansätze, um unseren Patientinnen Mut machen zu können.

Unsere Vereinigung verfolgt viele Ziele. In einem Satz zusammengefasst ist unsere Mission jedoch seit dem Jahr 1996 gleich: Hilfe zur Selbsthilfe bei Endometriose und Adenomyose. Das heißt für uns: Betroffene engagieren sich für Betroffenen. Dazu gehören zum Beispiel Information und Beratung zu allen Fragen rund um die Erkrankung, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit, um die Erkrankung bekannter zu machen, Unterstützung von Selbsthilfegruppen und -netzwerken in ganz Deutschland und Vertretung unserer Interessen gegenüber der Politik, der Verwaltung, der Ärzteschaft sowie anderen Institutionen und Organisationen um die Versorgung zu verbessern.

Das Herzstück unserer Arbeit ist die Endometriose-Beratungsstelle. Hier beraten ausgebildete Endometriose-Beraterinnen Betroffene und auch deren Angehörige individuell und mit viel Zeit zu allen Fragen rund um die Erkrankung. Zudem geben wir sehr viele Informationsmaterialien heraus und veröffentlichen auf unseren Webseiten und unseren Social-Media-Kanälen Neuigkeiten und Wissenswertes über Endometriose und die Community. Seit Kurzem kann auf unserer Webseite auch nach Expertinnen und Experten für die Behandlung von Endometriose recherchiert werden.

Sehr oft erleben die Betroffenen im Alltag, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht ernst genommen werden. Das beginnt bei der medizinischen Behandlung durch Ärztinnen und Ärzte, die Symptome nicht erkennen, so dass die Diagnose über viele Jahre nicht gestellt wird. Es geht weiter mit fehlender Akzeptanz im privaten und im beruflichen Umfeld, bspw. wenn Verabredungen oder Termine kurzfristig abgesagt werden müssen. Und es endet dabei, dass Betroffene sich Leistungsansprüche, wie einen Grad der Behinderung hart erkämpfen müssen, da in den Versorgungsämtern z.B. die Meinung vorherrscht, nach einer Operation wären die Probleme gelöst.

Wir arbeiten sehr intensiv daran, das Tabu zu brechen. Dazu konzentrieren wir uns seit zwei Jahren mit der Kampagne JUNG UND ENDO auf die Aufklärung von Mädchen und jungen Frauen. Zu der Kampagne gehören zum Beispiel Unterrichtsmaterialien für Schulen zu Menstruationsbeschwerden und Endometriose, spezielle Broschüren, aber auch eine Webseite, Kurzfilme und ganz neu ein Podcast. Alles, um mit den jungen Menschen ins Gespräch zu kommen und aufzuzeigen, dass es vollkommen in Ordnung ist, über Menstruation zu sprechen. Ein weiterer Punkt ist unser politisches Engagement. Wir haben es geschafft, dass im Bundestag über Endometriose debattiert wurde und dass die Medien über die Erkrankung berichten. Hier sind wir auf einem guten Weg.

Das wohl häufigste Missverständnis ist, dass Regelschmerzen normal seien. Damit werden viele, vor allem junge Betroffene, vor der Diagnose und auch später konfrontiert. Weiter geht es mit dem Missverständnis, dass es sich um eine rein gynäkologische oder eine Unterleibserkrankung handelt. Bei Endometriose wächst Gewebe, dass dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt außerhalb der Gebärmutter. Das führt nicht nur zu zyklusabhängigen Beschwerden, wie extremen Schmerzen und starken Blutungen, sondern ruft in vielen Fällen Beschwerden hervor, die sich im gesamten Körper manifestieren. Endometriose ist eine Ganzkörpererkrankung und die Auswirkungen erleben die Betroffenen tagtäglich. Ein weiteres Missverständnis ist, dass mit den Wechseljahren alles gut wird. Das trifft nur auf einen Teil Betroffenen zu. Viele Erkrankte leiden auch nach der Menopause an den Folgen der Endometriose. Durch Verwachsungen und zahlreiche Operationen kommt es bspw. zu Nerven- und Organschädigungen, die sich bis ans Lebensende auswirken.

Vor allem Verständnis zeigen – das ist das Wichtigste! Verständnis wenn Verabredungen nicht eingehalten werden, Verständnis wenn eher Ruhe statt Aktivität notwendig ist, Verständnis dafür, dass die Auswirkungen oft das gesamte Leben anhalten. Ein wesentlicher Punkt – und das nicht nur bei Endometriose-Betroffenen – sind Fragen nach dem Kinderwunsch. Sehr häufig werden sie gefragt: „Wann ist es denn so weit?“. Gerade für Endometriose-Betroffene sind Nachfragen nach dem Kinderwunsch oft sehr schmerzhaft, denn ein unerfüllter Kinderwunsch aufgrund der Erkrankung ist für viele von ihnen Realität.

Wir sind im Gespräch mit Politikerinnen und Politikern. Unter dem Motto Endo.Politisch.Aktiv. engagieren sich viele Mitglieder unseres Vereins in den Bundesländern und auf Ebene des Bundes dafür, dass die dringend notwendigen Entwicklungen zur Verbesserung der Versorgung endlich vorangebracht werden. Dieses Engagement findet auch in den Medien Resonanz, so dass auch die Krankheit bekannter wird. Wir geben aber sehr viele Interviews für Zeitungen, online-Magazin und arbeiten mit Fernsehproduzenten zusammen. So entstand zum Beispiel ein Betrag für die ZDF-Sendung 37 Grad.

Am einfachsten ist es, uns eine E-Mail an [email protected] zu schreiben oder uns anzurufen. Auf unserer Webseite www.endometriose-vereingung.de finden sich alle Kontaktmöglichkeiten. Welche Ratschläge haben Sie für jemanden, der gerade erst mit Endometriose diagnostiziert wurde? Menschen, die ganz frisch ihre Diagnose erhalten haben, sind sehr oft in einem Wechselbad der Gefühle – Freude, endlich zu wissen was los ist und zugleich Entsetzen darüber, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, die nicht heilbar ist. Für viele ist es dann hilfreich, wenn sie all ihre Frage, aber auch ihr Sorgen und Ängste mit jemandem besprechen könne, der/die sie versteht und hilfreiche Hinweise und Tipps geben kann: Dafür stehen unsere Endometriose-Beraterinnen. Also mein Tipp: Vereinbaren Sie einen Termin mit einer unserer Beraterinnen.

Auf unserer Webseite haben wir umfangreiche Informationen rund um Endometriose und Adenomyose zusammengestellt. Hier finden sich auch viele Literatur-Tipps sowie die Adressen aller Endometriose-Zentren in Deutschland. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfegruppen. Die Kontaktadressen von über 70 Gruppen in Deutschland kann man auch auf unserer Webseite recherchieren. Vor allem unsere Instagram- und Facebook-Kanäle (www.instagram.com/endometriose_vereinigung/ und https://www.facebook.com/EndometrioseVereinigungDeutschland/) sind eine gern genutzte Plattform zum Austausch und zur Vernetzung.