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Die Herausforderungen und Chancen der Inklusiven Medizin für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen

Tanja_Sappok

Interview mit Univ.-Prof. Dr. med. habil. Tanja Sappok

Über Univ.-Prof. Dr. med. habil. Tanja Sappok:

Univ.-Prof. Dr. med. habil. Tanja Sappok ist Direktorin der Universitätsklinik für Inklusive Medizin, Medizin für Menschen mit Behinderungen am Krankenhaus Mara gGmbH, Universitätsklinikum OWL, und Universitätsprofessorin für Psychische Gesundheit bei Menschen mit Behinderungen, Schwerpunkt psychische Gesundheit, an der Fakultät für Medizin der Universität Bielefeld, Deutschland.

Klinisch und wissenschaftlich arbeitet sie an diversen Themengebieten rund um die psychische Gesundheit von Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung, insbesondere Autismus-Spektrum-Störungen, emotionale Entwicklungsstörungen, Verhaltensstörungen und Demenzen. Als Präsidentin a.D. und Vorstandsmitglied der European Association for Mental Health in Intellectual Disability (EAMHID) und Vizepräsidentin der Deutschen Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei geistiger Behinderung (DGSGB) organisiert sie nationale und internationale Konferenzen und publiziert zahlreicher Bücher und wissenschaftlicher Artikel.

Sie lehrt an der Medizinischen Fakultät der Universität Bielefeld und setzt sich mit ihrer Arbeit für die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung ein.

Frau Sappok, wie definieren Sie den Begriff "Inklusive Medizin" und warum ist er so wichtig in der heutigen medizinischen Landschaft?

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Die Inklusive Medizin ist eine Medizin für Menschen mit einer kognitiven Behinderung, also einer Intelligenzminderung oder einer erworbenen Hirnschädigung. Viele verschiedene Fachrichtungen und Berufsgruppen arbeiten hier gemeinsam, um diesem Personenkreis gerecht werden zu können. Denn Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung leiden häufig zusätzlich an weiteren körperlichen und psychischen Erkrankungen. Es geht also nicht um eine Behandlung der Behinderung, sondern ein höchstmögliches Maß an Gesundheit für diesen vulnerablen Personenkreis. Die Inklusive Medizin bietet die Möglichkeit einer breiten differentialdiagnostischen Abklärung und einer interdisziplinären und multiprofessionellen Behandlung. Es reicht nicht, die eigene Spezialisierung im Blick zu behalten, da komplexe Krankheitsbilder viele verschiedene Fachdisziplinen betreffen. Auch die Behandlung erfordert eine gute Abstimmung zwischen den verschiedenen Fachrichtungen und Berufsgruppen. Die Inklusive Medizin versteht sich aber wie das Zentrum eines Spinnennetzes: Hierbei ist einerseits eine intensive Zusammenarbeit mit den Hilfesystemen und ambulanten Angebotsstrukturen aus dem jeweiligen Lebenskontext der Patientinnen und Patienten wichtig, andererseits aber auch die enge Kooperation mit den jeweiligen Spezialistinnen und Spezialisten für ein bestimmtes Krankheitsbild. Wenn beispielsweise in einer Klinik für Inklusive Medizin als Ursache für den Gewichtsverlust und die Abgeschlagenheit ein Darmtumor festgestellt wird, wird die Person mit Behinderung im Bauchzentrum vorgestellt, dort ggf. erforderliche weitere Untersuchungen durchgeführt, im Tumorboard gemeinsam besprochen, ggf. operiert und anschließend in die Klinik für Inklusive Medizin zurückverlegt und weiterbehandelt. Dies bietet sehr individualisierte und bedarfsgerechte Behandlungsmöglichkeiten von Menschen, die im medizinischen Regelbetrieb schwer zu verorten sind.

Welche spezifischen Herausforderungen sehen Sie in der medizinischen Versorgung von Menschen mit kognitiven oder schweren Mehrfachbehinderungen?

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Krankheitsbilder und mit der Behinderung verbundene Einschränkungen können sich überlagern und sind zum Teil nur schwer zu differenzieren. Körperlichen Erkrankungen können sich im Gewand einer psychischen Störung oder Verhaltensauffälligkeit präsentieren. Die Krankheitsbilder und -verläufe wichen oftmals von denen nicht behinderter Menschen ab. Die diagnostische Herausforderung wächst mit dem Schweregrad der Behinderung. Die verbalen Ausdrucksmöglichkeiten sind bei Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung häufig reduziert, so dass Beschwerden nicht so gut mitgeteilt und Erkrankungen ggf. nicht erkannt werden. Es kann auch passieren, dass auffällige Verhaltensweisen als zur Behinderung gehörend erachtet werden und dadurch unbehandelt bleiben. Dieses Phänomen hat sogar einen eigenen Fachausdruck, das sogenannte „diagnostic overshadowing“. Durch eingeschränkte sozialen Fähigkeiten sieht die Symptomatik unter Umständen andersartig aus, z. B. kann eine Depression als „Bauchschmerz“ bezeichnet werden oder Schmerzen in der Hüfte werden auf das Knie lokalisiert. Häufig stehen weniger Bewältigungsstrategien („Coping“) zur Verfügung und die Introspektions- und Reflexionsfähigkeiten sind reduziert. Zusätzliche körperliche Erkrankungen beeinträchtigen das körperliche und seelische Wohlbefinden und schränken z. B. Sportaktivitäten zur Stressbewältigung ein. Viele leben in Abhängigkeitsverhältnissen, z. B. von den Betreuenden in einer Wohneinrichtung, der Werkstatt oder auch der rechtlichen Betreuung und sind auf aufmerksame, engagierte Personen angewiesen, die ggf. auftretende Gesundheitsprobleme erkennen und eine ärztliche Vorstellung veranlassen. Verschiedene häufige Krankheitsbilder wie z. B. Autismus oder Syndrom assoziierte psychische Störungen sind nicht regelhafter Bestandteil in der ärztlichen, pflegerischen oder therapeutischen Ausbildung und werden dadurch unter Umständen nicht erkannt. Diagnostik und Therapie in der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit komplexen Mehrfachbehinderungen müssen in vielen Punkten auf andere Weise gestaltet werden. Abgesehen von einem barrierefreien Zugang bedarf die Behandlung einer fachlichen Spezialisierung z. B. im Hinblick auf genetische Syndrome oder seltene Krankheitsbilder und eines koordinierten und interdisziplinären Vorgehens. Mit § 119c hat der Gesetzgeber die Gründung von Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) ermöglicht. Ein Äquivalent für die stationäre Behandlung im Krankenhaus fehlt.

Welche Änderungen erwarten Sie in der Patientenversorgung durch den inklusiven Ansatz im Krankenhaus Mara?

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Hier sind verschiedene Ebenen zu berücksichtigen: In der Lehre möchten wir erstmalig die Besonderheiten im Umgang und in den Krankheitsbildern von Menschen mit Behinderungen in die medizinische Grundausbildung einbringen. Im ersten Semester waren daran auch Dozierende in eigener Sache beteiligt, die als Expertinnen in eigener Sache die Lehre unterstützt haben. Durch die universitäre Ausrichtung wird ein wissenschaftliches Leben entstehen, das bestimmte Fragestellungen, die im klinischen Kontext entstehen, untersucht und Wissen generiert, die dann auch – durch entsprechende Publikationen und Manuale – auch an anderen Standorten eingesetzt werden können. Die dritte Ebene ist die klinische Versorgung. Wir planen in Mara neben den bestehenden internistischen und chirurgischen Behandlungsangeboten auch ein psychiatrisch-psychotherapeutisches Behandlungsangebot. Und wir möchten eine wirklich Inklusive Medizin anbieten, die unserem Anspruch an interdisziplinäres Arbeiten, an gemeinsame Visiten und Fallkonferenzen, an klinikübergreifender Kollaboration, an Vernetzung mit dem ambulanten Umfeld und an Einbeziehung von Menschen mit Behinderung gerecht wird. Daraus werden perspektivisch auch spezialisierte Versorgungsstrukturen aufgebaut, z. B. eine Autismussprechstunde, eine Botox-Ambulanz, eine memory-clinic oder ein Angebot zur Darmkrebsvorsorge. Aber das ist ggw. noch Zukunftsmusik.

Wie werden Sie die Inklusive Medizin in das Curriculum der Universität Bielefeld integrieren?

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In der Tat hatten wir letztes Semester die ersten Medizinstudierende in der Klinik und ich durfte meine erste Vorlesung an der Uni halten. Da sich der Modellstudiengang für Medizin ggw. im Aufbau befindet, können die spezifischen Themengebiete rund um die Inklusive Medizin in den jeweiligen Modulen untergebracht und in den jeweiligen Prüfungsformaten integriert werden. Im letzten Semester war das beispielsweise das Modul „Sinnesorgane“, hier gab es zahlreiche Schnittmengen mit „meinem“ Themenfeld. Im Unterricht am Krankenbett waren – wie bereits erwähnt – Dozierende in eigener Sache beteiligt, was von den Studierenden sehr positiv bewertet wurde. Parallel zu den ersten praktischen Erfahrungen wird im Rahmen eines Wissenschaftsprojekts ein Curriculum ausgearbeitet, das systematisiert und strukturiert die Inhalte der Inklusiven Medizin in den Modellstudiengang Medizin integriert. Dies soll auf der Basis des Nationalen Lernzielkatalogs für Medizin, den Erfahrungen aus dem europäischen Ausland, wo bereits medizinische Lehrstühle für dieses Fachgebiet existieren, und einem Think-tank mit der Personengruppe selbst, erarbeitet werden, um einen bedarfsgerechten Lehrplan zu entwickeln.

Welchen Rat würden Sie Medizinstudenten geben, die daran interessiert sind, in der Inklusiven Medizin zu arbeiten?

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Das ist eine tolle Idee, ich kann Euch nur bestärken. Die Arbeit ist spannend, intellektuell herausfordern und menschlich erfüllend. Bleibt dran, Ihr werdet es nicht bereuen.

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